La Fundación Alzheimer España lanza en internet el Observatorio Alzheimer

Con esta nueva herramienta, la Fundación Alzheimer España ofrece una información completa y continua sobre las cuestiones más relevantes de la enfermedad de Alzheimer.
17/12/2008
La Fundación Alzheimer España ha puesto en marcha e internet el Observatorio Alzheimer, una herramienta de información para todos los interesados en conocer a fondo la enfermedad de Alzheimer de una manera fiable y continuamente actualizada. El lanzamiento de este Observatorio se debe al hecho de que cada vez hay una información más amplia e inmediata, sobre todo a través de internet, sobre casi todos los aspectos relacionados con la enfermedad. Sin embargo, la FAE es consciente de que no siempre esta información se facilita en la forma correcta. Con esta iniciativa la Fundación proporciona un acceso a todos los contenidos necesarios para que sea bien entendida por todos y velando por la veracidad de la información, para que las conclusiones a las llegue el usuario de la información sean útiles y beneficiosas, para él y la sociedad en la que se incluye.

El Observatorio Alzheimer está accesible en una nueva página web a la que se accede a través de la página de la FAE, http://fundacionalzheimeresp.org. Entre las informaciones disponibles en este momento, destacan las referidas a investigaciones sobre nuevos tratamientos, nuevas formas de diagnóstico, hallazgos científicos, así como temas socio-sanitarios como son la Ley de Dependencia, el testamento vital, etc.
También incluye un apartado de “Sugerencias y Comentarios”, común para todos los temas, donde los internautas podrán enviar sus opiniones, sugerencias, dudas o consultas a través del correo electrónico observatorio@fundacionalzheimeresp.org.

La FAE da una especial importancia a la actualización continuada de los contenidos referidos a los aspectos de la enfermedad que más preocupan a los familiares, como son los trastornos del comportamiento o los ensayos clínicos, por lo que el Observatorio nace con la vocación de realizar un seguimiento permanente de diferentes ensayos muy prometedores para los enfermos de Alzheimer que son anunciados por los medios de comunicación y que, debido al largo periodo de tiempo de investigación desde que se obtienen los resultados en animales hasta que el medicamento es puesto en el mercado, quedan en el olvido mediático.

Esta nueva página web viene a completar el interés suscitado por la Comunidad Virtual de la FAE, http://fundacionalzheimeresp.org, que el año pasado superó las 340.000 visitas, y hasta octubre de 2008 llevaba registradas más de 300.000.

Manifiesto de COCEMFE con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad

En este día Internacional de la Discapacidad, las entidades integradas en COCEMFE, como Organización defensora de los derechos de las personas que conforman este tejido social en España, nos unimos a Naciones Unidas y al Foro Europeo de la Discapacidad para celebrar este día, en el reclamo ante los poderes públicos y a la sociedad en general para que se adopten las medidas necesarias que nos garanticen la igualdad de trato y oportunidades, acabando con las discriminaciones que todavía sigue padeciendo nuestro colectivo.

Desde COCEMFE, nos hacemos participes y nos adherimos a la campaña de Naciones Unidas conmemorativa del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que este año reviste, en el marco del movimiento internacional de derechos humanos, una especial relevancia, al ser el año de entrada en vigor de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

De igual modo desde COCEMFE nos hacemos participes de la importancia de la Ley 39/2006, de Promoción a la Autonomía Personal y atención a las Personas en situación de Dependencia, asumiendo el compromiso de exigir el cumplimiento de la misma por parte de nuestras Administraciones. Es por ello que desde nuestra entidad reivindicamos entre otros aspectos que se respeten los plazos establecidos y el silencio administrativo positivo, como garantías de una verdadera puesta en marcha del sistema; una verdadera gestión pública de los órganos de valoración, mejorando los procesos actuales y la calidad de las resoluciones; una coordinación integral con las administraciones locales y autonómicas, tanto en los procesos de valoración como de gestión de las prestaciones, con una posible participación del colectivo de la discapacidad y la participación real de los beneficiarios en la determinación de los planes individuales.